Le développement des maladies chroniques lié notamment au vieillissement de la population est l’un des grands enjeux auquel notre système de santé doit répondre. Grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus de nos concitoyens vont devoir apprendre à vivre avec les conséquences de leur maladie mais aussi avec leur traitement. Et ce, à leur domicile, dans leur cadre de vie.
Nous pensons fortement que la société doit permettre à ces patients de vivre le plus « normalement possible » et mettre tout en oeuvre pour que les traitements s’adaptent au patient, et non le contraire, et garantir à tous ces malades, une vie avec et non malgré leur maladie. »
C’est que ce que nous avons voulu montrer au travers de notre 5E SEMAINE nationale de la santé à domicile.
En prenant la parole, les patients qui ont participé à cette campagne, nous disent comment ils sont allés au bout de leurs projets. Yann Arthus-Bertrand, que nous remercions chaleureusement, s’est fortement investi dans ce projet et a réalisé, à l’appui de ces témoignages, des portraits qui illustrent merveilleusement que les malades chroniques sont des gens « comme les autres ».
Les prestataires sont fiers de participer, à leur niveau, à cette réalisation de soi. C’est l’essence même de leur mission : mettre en oeuvre un traitement en s’adaptant à chaque patient.
C’est en comprenant ce qui fait l’intimité de chacun que les professionnels des prestataires parviennent à adapter au plus près les contraintes du traitement. En feuilletant cet album de photographies, c’est autant de ces histoires de vie et plus encore qui sont puissamment évoquées.
Ces photographies ont vocation à montrer au grand public que l’on peut continuer à vivre ses passions malgré la maladie ou le handicap. Une réalité confortée par un sondage exclusif OpinionWay/Fédération des PSAD qui montre que plus d’un patient chronique sur deux arrive à mener à bien ses projets personnels et qu’ils plébiscitent à 69% la prise en charge à domicile.
Mais malgré tout cela et malgré le « virage ambulatoire », il y a encore des zones d’ombre autour de la photo. En effet, combien d’autres patients pourraient eux aussi bénéficier pleinement de ce droit à être traités chez eux, dans le respect de leurs choix personnels ? C’est pourtant une revendication forte des associations de patients que de permettre aux malades chroniques de suivre leur traitement sur leur lieu de vie, dans les meilleures conditions, dès que cela est possible. C’est le cas pour les patients dialysés pour lesquels on tarde à définir un cadre à leur prise en charge à domicile ; mais aussi pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, pour qui la prise en charge de leur traitement est bien souvent arrêtée lorsqu’ils rentrent en EHPAD, à cause de failles règlementaires inacceptables.
Il est donc nécessaire pour les PSAD d’être toujours plus innovants afin de mettre à disposition des patients les dispositifs les plus adaptés tant à leur pathologie qu’à leur mode de vie. Cela ne peut pas se passer sans être au coeur des attentes des patients et doit donc inciter les PSAD à être des acteurs toujours plus impliqués aux côtés des professionnels de santé et des associations de patients dans l’accompagnement et le bon usage du dispositif médical, la coordination des soins et l’amélioration de la qualité de vie à domicile. »
À l’occasion de la 5ème Semaine nationale de la santé à domicile, la Fédération des PSAD, 4 associations de patients :
la FFAAIR, La Fédération Française des Diabétiques, UNISEP, France Parkinson, avec le soutien de Malakoff-Médéric, ont choisi d’œuvrer ensemble pour mettre en avant le nécessaire développement de l’autonomie
des patients chroniques.
L’étude OpinionWay pour la Fédération des PSAD, réalisée auprès de patients chroniques pris en charge
par les PSAD, évalue la manière dont la maladie entrave ou non la vie des patients
et quelles sont leurs
attentes pour améliorer leur prise en charge.
On tire de cette étude 3 enseignements principaux :
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